Association La vie qui gagne Maladies rares Maladies orphelines Qu'est-ce une maladie orpheline ? Les maladies orphelines, c'est : - 6000 à 8000 maladies rares, méconnues, délaissées et souvent rares, dont 200 maladies neuromusculaires - environ 50% des patients atteints de maladies rares ont moins de 19 ans - 30 millions de personnes touchées en Europe dont 3 à 4 millions en France, soit 1 personne sur 2000 - un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale. Maladies orphelines dites rares Quelques phrases diffusées lors de l'émission télévisée d'un Téléthon à l'arrivée de la Marche des Maladies rares : La maladie, c'est tous les jours ! Plus de 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares en France. Ca n'arrive pas qu'aux autres. Grâce à vous, les maladies rares sortent de l'oubli thérapeutique. Les maladies rares se battent contre le temps. Marcher : mettre un pied devant l'autre, les maladies rares ne prennent pas de congés. Combat de tous les jours. Ensemble, refusons la fatalité ! Ensemble, nous gagnerons ! Chaque jour, les enfants se battent contre la maladie. A côté des familles, dites NON à la maladie. Avec vous, gagnons le combat pour la vie. Une seule solution, la mobilisation.