Sur Internetle mini-film du prix spécial "le chariot de Fani"réalisé par son Papa
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Nous avons attendu trop longtemps pour accepter la gastrostomie, car les avis médicaux étaient partagés. il a fallu attendre que Fani ait des problèmes respiratoires pour l'opérer. Le regretter à présent, non ; il est vrai que Fani va beaucoup mieux depuis la pose de la gastrostomie. Certes la maladie est toujours présente, mais la gastrostomie a amélioré notre quotidien.
07 mai 2006 : Fani touche son bouton avec curiosité. Certes, c'est un corps étranger, auquel il va falloir qu'elle s'habitue.
Ce bouton améliore le quotidien de Fani et de son entourage !
Le bouton est changé quand il suinte ou il coule ou qu'il tombe. Le bouton a un diamètre différent selon la croissance de l'enfant. cela demande des soins journaliers très simples. Elle va à la piscine, à la plage... elle joue, elle pratique la gymnastique, elle vit avec... normalement.Dans les premiers temps, en tant que parents, nous sommes un peu inquiets. Il lui est arrivé 2 fois de se l'arracher quand elle est reliée à sa pompe (une fois elle s'est levée de son lit pensant qu'elle n'était plus reliée et vu le dynamisme de Fani, cela n'a pas loupé. Et la seconde fois en jouant...).
Que faire si elle se l'arrache ?La rassurer, lui nettoyer le bouton arraché et lui remettre en attendant d'arriver aux Urgences de l'Hôpital avec le kit (avoir toujours un kit d'urgence avec soi). L'orifice se referme rapidement. Changer lebouton, le remplacer, n'est pas un acte chirurgical. Fani ne sent rien et c'est rapide.
Comment entretenir le bouton de gastrostomie ?
cliquez iciUne vie plus agréable pour Fani grâce à son Papa,
cliquez ici5 mai 2006 : après des complications respiratoires, l'Hôpital Necker donne son accord à l'Hôpital de Pau pour opérer Fani afin de lui poser une gastrostomie
Fani et son Papa... nous sommes à quelques heures de l'opération.
Fani n'a plus sa sonde nasogastrique. Elle est perfusée pour que son métabolisme lors de l'intervention ne se déstabilise pas.
06 mai 2006 : l'opération s'est bien passée. 2 amies qui travaillent au bloc opératoire ont fait en sorte d'être présente pour Fani, l'une pendant l'opération et l'autre dans la salle de réveil. Rien de tel que d'avoir des visages familiers. Nous avons quitté Fani à la porte du bloc opératoire avec beaucoup d'émotion, pas vraiment de l'inquiétude... L'Hôpital nous a appelé pour nous dire que tout allait bien. Fani s'est réveillée et rapidement.