La vie qui gagne
La maladie
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Fani est atteinte d'une maladie orpheline dite aussi maladie rare : l'
acidémie propionique. Pour stabiliser la maladie, Fani doit suivre un
régime strict basé sur son
alimentation. Il faut savoir faire des
recettes de cuisine les plus diverses. Elle a des séances de
rééducation. Elle doit être
hospitalisée de temps en temps.
Pour savoir si Fani est bien portante, nous faisons un
acétest régulièrement ou un
recueil urinaire. En plus de la maladie, Fani est atteinte d'
anorexie. Nourrie par sonde nasale depuis sa naissance et suite à des complications respiratoires en 2006, elle fut opérée pour la pose d'une
gastrostomie.
En mars 2007, on nous annonce une malformation à une des valves du coeur (prévention de l'
Endocartite d'Osler) de Fani, rien à voir avec la maladie orpheline. Encore une épreuve qui aboutit à une
intervention chirurgicale le 21 juillet 2008.Janvier 2015, il est diagnostoqué un
retard de croissance pour Fani.
Fani est une petite fille comme les autres, elle a des
maladies infantiles .
Malgré tout, cela n'empêche pas ses parents, ses proches, ses amis de s'investir pour combattre à ses côtés la maladie : un combat de tous les jours.
Fani a une vie presque normale :
scolarité,
loisirs...
La maman de Fani a eu une
grossesse sans difficulté, de même pour un bel accouchement sans souci ...